dimanche 28 septembre 2014

Donner son souffle



Un certain nombre de malformations ou de maladies gênent la respiration et obligent les personnes qui en sont atteintes à des traitements pour pouvoir respirer et oxygéner leur sang. C’est ainsi que parfois on peut voir dans la rue des personnes avec des tuyaux dans le nez reliés à des bouteilles d’air ou d’oxygène comprimé, plus rarement on voit des porteurs de masque facial.
L’une de ces maladies est la mucoviscidose dont Sébastien Boulesteix est atteint et sur son blog Un jour, une vie, il explique parfaitement clairement ce que c’est. Aujourd’hui dimanche 28 septembre se déroule dans toute la France les Virades de l’espoir. Cliquez ici pour donner de l’argent destiné à la recherche pour vaincre la mucoviscidose et par la même occasion diminuer vos impôts. Pour ma part, quand je dors, j’oublie parfois de respirer, c’est ce qu’on appelle l’apnée du sommeil.
Voici la collection de masques auxquels j’ai dû renoncer car cela me provoquait des scarifications au sommet du nez. Un ventilateur envoyait de l’air sous pression quand je m’arrêtais de respirer à un rythme normal.

8 commentaires:

iris a dit…

je suis moi-même atteinte d'une maladie neuromusculaire
" CMT = Charcot-Marie- Tooth
j'ai beaucoup de difficultés à marcher , d'ou beaucoup de kiné pour maintenir un minimum de musculations
et j'ai le nerf phrénique d'atteint , donc des traitements et éviter le stress , les grands froids , les grosses chaleurs , les grosses fatigues
je ne suis pas ventiler et pourtant je n'ai à la partie droite que la moitié du poumon qui fonctionne
la mucoviscidose est vraiment une maladie très pénible
et très angoissante
j'irais voir ce Mr sur son blog
moi je donne déjà au téléthon :::::
bonne fin de journée cher François et merci d'avoir pensé cette maladie
bisous
edith (iris)

Mireille a dit…

Coucou Iris.
Beaucoup de courage.
Gros gros bisous.

Mireille a dit…

C'est un belle idée que tu as eu François de parler de ça.
Je vais aller voir le blog de ce monsieur.
Avec moi de gravité bien sûr, je suis moi-même appareillée la nuit depuis 5 ans, pas pour des apnées du sommeil mais pour insuffisance respiratoire et je ne peux malheureusement pas l'abandonner mais le matin je suis vraiment "chiffonnée". Par contre
Antoine lui en a un pour l'apnée du sommeil, il le supporte.
Pour sourire un peu : lorsque nous voyageons, nous avons plus de valises pour les appareils et les piluliers que pour les fringues !-o)
Je trouve dommage que tu t'en passes et que tu ne puisses pas trouver un système pour protéger ton nez.
Les apnées sont très dangereuses. Et maintenant pour la sécu on est obligé de l'avoir au moins 4 heures par nuit, sinon ils te l'enlèvent.
Merci d'avoir parlé de la mucoviscidose et de toutes ces maladies respiratoires.
Bises et belle soirée

sebastien a dit…

Merci François pour le clin d’œil :)
quand je vois tous ces masques, ça me rappelle quelques souvenirs... C'est pas évident de s'y habituer, et il existe plusieurs modèles en effet ! Le premier que l'on m'avait donné me convenait bien pour l'utilisation en journée mais pour dormir c'était impossible. J'en ai eu un beaucoup plus petit qui m'allait bien. Tellement bien que je ne le quittais plus sur la fin... j'utilisais ma machine pratiquement 16h par jour ! Enfin c'était plus par obligation et nécessité que par amour :D
Ce n'est pas tout à fait le même principe je pense pour ton problème d'apnée, car pour moi ça m'envoyait de l'air à chaque inspiration. C'était pour me permettre d'évacuer un peu mieux le CO2 et me reposer un peu de cette lourde tâche qu'était de respirer !
Et peut-être que les réglages ne sont pas bon, que l'on t'envoie trop d'air ? Les réglages sont assez complexe sur ces machines.
Sinon merci aussi d'avoir parlé des virades. J'étais à celle de lyon et contrairement à l'an dernier ou il a plu toute la journée, cette année c'était l'été ! Du coup il y eu énormément de monde :)
J'ai donner un peu de mon souffle (maintenant que je peux) en faisant le parcours de 15km en VTT.
Bonne journée et à bientôt !
Et bon courage à tout les malades. Surtout ne jamais baisser les bras ;)

iris a dit…

merci Mireille
j'ai des fois un manque de moral , c'est pourquoi les blogs ont pour moi beaucoup d'importances
et je m'aperçois en allant de blog en blog , que beaucoup ont des problèmes de santé très importante
les soutiens sont capitals
tu m'as bien fait rigoler avec tes bagages
moi je sors très peu , je me heurte à des problèmes techniques , comme les toilettes , les marches :::::::
et beaucoup de magasins qui ne sont toujours pas adaptés aux handicapes moteurs
encore merci à François de se contact avec vous tous
tendresse
edith (iris)

FRANKIE PAIN a dit…

très bon courage iris , car every day ... je ne pense te conaitre mais je vais palier à cette méconnaissance
Aurevoir iris.

FRANKIE PAIN a dit…

cet instantanées de la semaine, est très poignant je suis très touchée et je ne commenterai pas car tous vos mots me vont droits au coeur et j'admire le courage de chacun de convenir au mieux de ces détails du temps qui passent , moi ce sont les cannes de confort pour me voyager, elles sont mes gazelles
tenrement à vous tous et toutes .
le soliel est sur paris . j'espére chez vous aussi.

enriqueta a dit…

J'ai eu un élève atteint par cette maladie. C'était il y a longtemps...Je ne sais pas s'il est encore en vie.

Une de mes soeurs fait de l'apnée du sommeil. ça doit être assez contreignant de dormir avec un appareil. Moi, j'ai déjà eu du mal à m'habituer à ma gouttière...